Respirare diventa una sfida, e il fiato pare mancare, come sprofondare in un buio senza fine, in cui le forze sembrano abbandonare. Questa è l’esperienza oppressiva che affrontano molte persone affette da ipertensione arteriosa polmonare , una condizione rara, ma che ha un impatto drammatico sulla vita quotidiana. L’ipertensione polmonare è una malattia progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione nelle arterie polmonari, che compromette gravemente la capacità respiratoria del paziente e, di conseguenza, influisce profondamente sulle sue relazioni sociali, lavorative e affettive. Se non adeguatamente gestita, può anche portare a complicazioni cardiache, in cui il cuore fatica a pompare il sangue attraverso i polmoni. Conoscere meglio la patologia è l’obiettivo di una stimolante iniziativa: “Al cuore del respiro“, una campagna promossa da Msd e sostenuta da associazioni come Amip e Aipi.
Un viaggio in apnea: la metafora della vita
La nuova campagna promossa “Al cuore del respiro” non si limita a comunicare informazioni riguardo la malattia; affronta le sfide della vita quotidiana di chi vive con l’Iap attraverso una metafora molto potente. Come descrivono i promotori, il viaggio di una persona che si allena per immergersi in apnea è simbolico della battaglia che affrontano i pazienti: entrare nelle acque profonde e scure, in un ambiente ostile, sfidando costantemente i propri limiti nella ricerca disperata di aria e luce. Un video, intitolato ‘Apnea‘, mette in risalto questa metafora e ha come protagonista Alessia Zecchini, una campionessa mondiale di apnea, che racconta la sua storia intrecciandola a quella di una paziente con Iap. Il video è disponibile sul sito ufficiale della campagna, dove è possibile trovare anche video informativi, interviste e altro materiale utile anche per coloro che vivono questa condizione.
Una patologia rara ma diffusa
Si stima che in Italia ci siano tra le 3.000 e le 3.500 persone affette da Iap, mentre in Europa la cifra sale a circa 30.000. I sintomi dell’ipertensione arteriosa polmonare all’inizio sono piuttosto generici, ma tendono a intensificarsi nel tempo. Questa mancanza di specificità nella sintomatologia porta a ritardi significativi nella diagnosi, che possono arrivare fino a due anni. È fondamentale dunque riconoscere precocemente i segnali e indirizzare i pazienti verso centri di riferimento dotati di un team multidisciplinare, in grado di fornire un’assistenza completa e adeguata, oltre a raccomandare le migliori opzioni terapeutiche. Secondo Michele D’Alto, esperto in questo campo, l’Iap colpisce principalmente le donne, anche se risulta avere un decorso più grave negli uomini. La fascia di età più colpita è quella tra i 30 e i 60 anni, e gestire questa malattia nei bambini o nei pazienti anziani rappresenta una sfida ulteriore.
I mandi di una malattia invisibile
Affrontare l’ipertensione arteriosa polmonare non è solo una questione di trattamento fisico, ma implica anche un riconoscimento delle esigenze psicologiche e sociali di coloro che sono colpiti dalla malattia. La Iap è spesso definita una “malattia invisibile” perché i suoi sintomi, come la mancanza di fiato e il gonfiore alle gambe, possono facilmente essere confusi con altre patologie. Questo genera una grande confusione non solo per i pazienti, ma anche per il personale medico, rendendo i percorsi diagnostici spesso disomogenei e complessi a causa della mancanza di conoscenza generalizzata. Le associazioni come Amip e Aipi possono svolgere un ruolo prezioso in questo contesto, fornendo supporto informativo e psicologico a chi vive questo percorso difficile, dalla gestione delle terapie alle sfide familiari e lavorative.
La collaborazione è fondamentale
Il progetto “Al cuore del respiro” pone una forte enfasi sulla necessità di collaborare tutte le parti coinvolte nella cura dei pazienti. Come sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente di Amip, il principale bisogno dei pazienti è di avere un’informazione chiara e un supporto costante da parte di professionisti che conoscano questa patologia. Essere parte di una rete di supporto è cruciale per affrontare non solo le difficoltà quotidiane, ma anche per garantire una gestione complessiva della malattia. È altrettanto importante avere accesso a specialisti della salute mentale per affrontare le problematiche emotive legate a una condizione così gravosa. L’impegno nel creare un dialogo costante tra i professionisti della salute, le associazioni e le industrie farmaceutiche è essenziale per migliorare gli standard di assistenza e garantire una vita migliore ai pazienti affetti da Iap.
Scenari futuri e innovazione terapeutica
Negli ultimi anni, i progressi nella ricerca hanno migliorato significativamente le opzioni terapeutiche per i pazienti affetti da Iap. Un tempo, il trapianto era considerato l’unica opzione, ma oggi sono disponibili nuovi farmaci che possono allungare la vita e migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, esiste ancora una lacuna nell’innovazione delle terapie, e c’è un forte bisogno di modalità di trattamento più efficaci. Nicoletta Luppi, presidente di Msd Italia, sottolinea l’importanza di accellerare il processo di accesso ai farmaci innovativi, considerando i freni normativi che spesso ostacolano il progresso. Quest’azienda è fortemente impegnata a far sì che le strategie terapeutiche arrivino in tempo a chi ne ha bisogno, promuovendo anche la consapevolezza su patologie come l’ipertensione arteriosa polmonare. Unendo le forze, l’obiettivo è garantire che nessun paziente venga lasciato indietro in questo viaggio complesso e sfidante, trasformando speranza e bisogno di aria in un rinnovato impegno verso il cambiamento.