Malattie rare: Rizzitano (Aisla) e la nuova normativa che mette al centro la persona

È in arrivo una novità tanto attesa nel mondo dell’assistenza alle persone con disabilità, in particolare quelle affette da sclerosi laterale amiotrofica . La normativa contemplata dal decreto 62-2024 sta finalmente prendendo forma, con l’obiettivo di mettere al centro le esigenze, i diritti e le aspettative di tutti coloro che vivono questa condizione. Questo passo avanti rappresenta una significativa evoluzione nel modo in cui la società si approccia alle fragilità e alle necessità delle persone con disabilità, con l’asse centrale ben definito intorno alla persona.

Secondo Paola Rizzitano, consigliere nazionale di Aisla e presidente di Aisla Lazio, stiamo assistendo a una “svolta storica” nel modo in cui il terzo settore e le varie associazioni stanno contribuendo alla causa. Durante un evento streaming dedicato alla campagna ‘La promessa per la ricerca‘, che è stata trasmessa su YouTube e sui social dell’associazione, ha spiegato quanto sia importante il nuovo approccio. La normativa in questione segna un nuovo capitolo: per la prima volta, si riconosce progettualità individuale per le persone con disabilità. Questo significa che non si è più passivi nel ricevere assistenza, ma si diventa attori protagonisti del proprio percorso di vita.

Il poema dell’assistenza si arricchisce di nuovi versi, in cui la personalizzazione e la partecipazione diventano le parole d’ordine. Rizzitano sottolinea l’importanza di questo cambiamento. È un processo che mira alla vera integrazione socio-sanitaria, riflettendo un approccio più umano e attento ai bisogni reali. Insomma, il cambiamento è nell’aria e si sta aspettando con trepidazione che si realizzi pienamente.

Prospettive future e sperimentazione sul territorio

A partire da gennaio 2025, la nuova normativa avrà una fase di sperimentazione in nove province italiane: Frosinone, Firenze, Trieste, Brescia, Salerno, Catanzaro, Sassari, Forlì-Cesena e Perugia. La sperimentazione riguarderà tre patologie specifiche: sclerosi multipla, autismo e diabete di tipo 2. La decisione di avviare la sperimentazione su queste malattie non è casuale; anzi, riflette il desiderio di approfondire la comprensione delle esigenze diverse e multidimensionali delle persone coinvolte.

E dal 2026, la piena attuazione della normativa verrà estesa su scala nazionale. I sostenitori, gli esperti e le associazioni stanno collaborando attivamente per far sì che questa fase non solo venga implementata, ma sia anche accolta con entusiasmo dalla comunità. È un momento di grande importanza, dove le energie di molti stanno convergendo verso un obiettivo comune: garantire il riconoscimento dei diritti fondamentali delle persone con SLA e, più in generale, di tutte le persone con disabilità.

Il ruolo cruciale delle associazioni e del terzo settore

Non si può parlare di questo progresso senza riconoscere il ruolo fondamentale giocato dalle varie associazioni e dal terzo settore nel modellare questa nuova realtà. Da anni, organizzazioni come Aisla lavorano incessantemente per sensibilizzare l’opinione pubblica e spingere le istituzioni ad adottare politiche più inclusive. Il contributo delle associazioni è stato di vitale importanza: hanno fatto sentire la loro voce e i loro bisogni, portando a galla le difficoltà quotidiane vissute dalle persone con disabilità. Grazie a questo, ora ci si trova in una fase in cui finalmente ci si prepara a raccogliere i frutti dell’impegno collettivo.

Le associazioni non solo stanno facendo lobbying, ma hanno anche creato una rete di supporto per coloro che ne hanno bisogno. Si tratta di un’azione che mira a garantire non solo la sopravvivenza, ma una vita dignitosa e ben vissuta. Insieme, i loro sforzi hanno contribuito a far sì che la normativa fosse non solo una promessa, ma un fatto concreto.

Un cambiamento di tale portata non avverrà dall’oggi al domani. Si tratta di una strada lunga, ma i passi compiuti finora sono indicativi di un futuro più luminoso per le persone con disabilità. Le attese sono alte e la speranza è che questo sia solo l’inizio di un viaggio verso una società più inclusiva e consapevole.