Si è tenuto ieri a Milano un evento davvero interessante e unico nel suo genere, incentrato sul tema dell’emofilia e delle malattie rare. Il titolo? “Sobi Let’s Talk. Mont Blanc experience: to the next level.” Questo incontro non è stato solo un semplice talk ma un’opportunità per esplorare argomenti di grande attualità attraverso una lente poco conosciuta fino ad ora. Ospitato presso Sobi Italia, il quarto appuntamento del progetto “Let’s Talk” ha visto la partecipazione di relatori esperti, pazienti e professionisti del settore.
L’emofilia, una patologia rara della coagulazione di origine genetica, è stata al centro di questa rassegna. La malattia colpisce il modo in cui il sangue coagula, alla base di emorragie e microsanguinamenti gravi. Le conseguenze di tali eventi sulla salute e mobilità dei pazienti sono significative. In Italia, oltre 5.000 persone vivono con l’emofilia, accompagnate da un numero ben più elevato di individui che affrontano altri difetti della coagulazione. Questa realtà, spesso invisibile al grande pubblico, richiede comprensione e soprattutto azioni concrete, per migliorare la qualità della vita di chi ne soffre.
Il talk ha esplorato come i trattamenti siano evoluti nel tempo, partendo da soluzioni basilari per giungere a terapie innovative. Questi cambiamenti sono cruciali: oggi non si parla più soltanto di terapia farmacologica, ma di un approccio integrato, mirato a personalizzare i trattamenti in base alle necessità individuali. Oltre alla sostituzione di fattori di coagulazione, viene enfatizzata l’importanza della prevenzione e della promozione di attività fisica adeguata. La gestione delle malattie rare non è più un affare isolato, ma coinvolge specialisti in vari settori, creando un team multidisciplinare che mira a ottimizzare l’assistenza.
Innovazione e troppo distanti: binomi da superare
Il progresso non si ferma qui. Le terapie attuali, come la profilassi con fattori a emivita prolungata, consentono una gestione della salute articolare mai vista prima d’ora. Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, ha sottolineato come queste nuove strategie permettano di sorvegliare e migliorare la salute articolare, con l’obiettivo di minimizzare il rischio di sanguinamenti. Il messaggio è chiaro: l’aderenza a queste strategie è cruciale. I pazienti possono vivere una vita attiva e soddisfacente. Anche se la semplicità della quotidianità può apparire una lotta, ogni passo fatto, ogni attività fisica svolta può contribuire significativamente alla qualità della vita.
Jason Donohue, Community Engagement Director di Sobi Global, ha arricchito la discussione parlando della normalizzazione dell’emostasi. Ai giorni d’oggi, gli ammalati possono raggiungere condizioni di emostasi paragonabili a quelle di chi non ha l’emofilia. Questa presa di coscienza ha cambiato il dialogo sia tra medici che pazienti, trasformando il dibattito dal “non farlo per il tuo bene” a “quali attività e sicurezza possiamo implementare”. Ecco dunque che lo sport diventa non solo permesso ma anche fortemente incoraggiato.
Scalare monti e superare limiti: la prossima avventura
Ma non finisce qui, perchè Sobi, insieme a Save One Life Foundation, ha recentemente supportato un gruppo di pazienti in un’avventura straordinaria, la scalata del Monte Bianco. Questo evento che si terrà nel luglio del 2024, rappresenta molto più di una semplice sfida sportiva. E’ un simbolo di resilienza, paura e determinazione. Infatti, in passato, i medici raccomandavano ai pazienti di evitare qualsiasi attività fisica pericolosa, ma oggi il panorama è cambiato radicalmente.
Roberto Centurame, un partecipante all’iniziativa, ha condiviso la sua straordinaria esperienza al talk di ieri. Ha descritto quanto importante sia il supporto reciproco in un contesto così impegnativo come una scalata montuosa. I legami creati e le emozioni condivise diventano vitali in questi momenti. Centurame ha messo in evidenza che la vera sfida per chi vive quotidianamente con l’emofilia sta soprattutto nell’affrontare piccole ma significative sfide come una semplice passeggiata.
Un messaggio di inclusione attraverso lo sport
Il messaggio finale emerso durante l’incontro è potente: è fondamentale che le persone con emofilia possano condurre una vita sociale attiva. Le attività sportive, purché accompagnate da una gestione adeguata e dalla consapevolezza dei propri limiti, possono svolgere un ruolo cruciale nel migliorare il benessere generale. Grazie ai recenti progressi nelle terapie, le persone con emofilia possono godere di risultati senza precedenti, promuovendo una vita più piena, attiva e soprattutto serena.